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Gardez un œil sur l'évolution du traitement ! 

Le traitement de la PV doit avant tout réguler et contrôler vos valeurs sanguines et vos symptômes. C'est pourquoi des analyses de sang régulières permettent de contrôler les valeurs sanguines déterminantes telles que l'hématocrite, le nombre de globules blancs et l'hémoglobine.

Les phlébotomies sont un traitement de base pour maintenir le taux d'hématocrite en dessous du niveau critique. Une grande quantité de sang veineux est alors prélevée. Les résultats sanguins et la fréquence des phlébotomies indiquent à votre médecin et à vous-même l'efficacité du contrôle de votre maladie. Les phlébotomies ne devraient toutefois pas dépasser une fréquence raisonnable.

Vous seul pouvez saisir les symptômes pénibles de la PV – la fatigue chronique, les démangeaisons et les sueurs nocturnes en font partie. Le médecin ne peut pas déceler ces symptômes sur la base des résultats de laboratoire. Parlez donc à votre médecin de toute modification de vos symptômes au cours de l'évolution de la maladie, afin qu'un traitement ciblé puisse être mis en place à temps.

L'application Traqueur de NMP vous aide à enregistrer régulièrement les valeurs sanguines, les phlébotomies et également les symptômes. C'est votre journal en ligne, qui vous permet de saisir facilement et rapidement ces faits importants. Vous pourrez ainsi suivre l'effet de votre traitement et aborder avec votre médecin les éventuelles évolutions telles que l'apparition de symptômes ou des phlébotomies trop fréquentes.

Comment l'utiliser :

  • Remplissez la section sur les symptômes de votre maladie, de préférence une fois par semaine
  • Choisissez un moment fixe – un jour de la semaine précis, une heure précise – pour remplir cette section. Cela vous aidera à ne pas oublier de le remplir.
  • Suivez l'évolution dans le temps des valeurs que vous avez saisies et qui sont automatiquement représentées sous forme de graphique dans l'application web

Envoyez par e-mail à votre médecin l'historique de vos symptômes que vous avez saisi avant votre prochaine visite médicale.

Essais cliniques : ce que vous devriez savoir

Dans le traitement des patients, il existe un besoin de nouveaux médicaments ou d'améliorations dans de nombreux domaines. Les entreprises pharmaceutiques qui font de la recherche ont généralement besoin de nombreuses années pour développer une nouvelle substance active qui doit répondre à un besoin clinique. Les essais cliniques constituent la dernière étape de ce processus. Pour les personnes malades, la participation à un essai clinique peut être une chance de bénéficier de nouvelles méthodes de traitement, mais elle comporte aussi des risques. Vous trouverez ici des informations qui pourront vous aider dans le processus de décision. 

Sources :

  1. Doccheck Flexikon Phlébotomie (en ligne 24.06.2021). https://flexikon.doccheck.com/de/Aderlass

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