Comment impliquer la famille et les amis

La polycythémie vraie (PV) est un bouleversement dans votre vie d'avant. Mais les contraintes et les changements qui en découlent pour vous se font également sentir pour les personnes proches. Découvrez ici des conseils utiles pour informer correctement votre famille et vos amis sur la maladie et communiquer vos propres besoins. 


Le diagnostic ne changera probablement pas seulement votre vie, mais aussi celle de votre famille et de vos amis. C'est pourquoi vous devez informer les personnes de votre entourage de cette maladie. Cela permettra d'éviter les malentendus ou les conclusions erronées, par exemple si vous n'avez plus autant de temps pour les autres qu'habituellement. Donnez aux personnes de votre entourage une brève description de la maladie et, le cas échéant, des restrictions et des contraintes qu'elle entraîne.

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Il est utile de parler des attentes

Les personnes de votre entourage voudront vous aider ou vous soutenir activement. Mais les conseils ne sont pas toujours les bienvenus. Dites honnêtement si vous ne souhaitez pas parler de la maladie ou si l'aide – peut-être supposée – vous semble trop importante.

Certaines personnes ne savent peut-être pas comment s'y prendre avec vous et votre maladie. Un échange ouvert aide les deux parties.

Acceptez de l'aide

Au cours d'une PV, il peut arriver que vous soyez moins bien en mesure de gérer votre quotidien en raison de visites chez le médecin ou de troubles physiques. N'ayez pas peur d'accepter de l'aide, que ce soit pour le ménage, les courses ou simplement en discutant. Un proche peut également vous apporter un soutien précieux en vous accompagnant à la consultation médicale. Mais dites aussi, le moment venu, si vous trouvez que l'aide est trop importante ou si vous vous sentez infantilisé.

Quand l'amour souffre – partenariat et sexualité

Dans le cas de la PV, des symptômes tels que la fatigue chronique, les démangeaisons, les douleurs, la fièvre et les sueurs nocturnes peuvent également affecter le besoin d'intimité physique. Faites savoir à votre partenaire si vous vous sentez physiquement mal à l'aise et que vous n'avez donc pas de désir d'intimité. Comme les traitements peuvent aussi avoir un effet apaisant sur les symptômes, leur influence sur votre sexualité sera peut-être positive. La sexualité est un élément important dans le couple. Si les problèmes persistent, il est judicieux d'en discuter avec le médecin afin d'en déterminer les causes exactes et de mettre en place une mesure thérapeutique. 

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