Assistenza
Annotare la gravità dei sintomi!
Lo scopo principale della terapia per la mielofibrosi (MF) è quello di regolare e controllare i sintomi della malattia. Solo tu puoi rilevare i fastidiosi sintomi: stanchezza cronica, prurito e sudorazione notturna sono tra questi. Il medico non può individuare questi sintomi dai valori di laboratorio. Pertanto, è bene parlare con il medico dei cambiamenti sintomatologici durante il decorso della malattia, in modo da poter iniziare in tempo una terapia mirata.
MPN-Tracker ti aiuta a registrare regolarmente i sintomi. È il tuo diario online su cui puoi registrare in modo semplice e veloce questi eventi importanti. In questo modo è possibile monitorare l'effetto della terapia e affrontare con il medico eventuali sviluppi, come la comparsa di sintomi.
Come si affronta il problema:
- è consigliabile compilare il foglio una volta alla settimana.
- Seleziona un orario fisso, un giorno specifico della settimana, un'ora specifica, per compilare il questionario. Questo ti aiuterà a non dimenticare di compilarlo.
- Traccia il punteggio totale dei sintomi sommando i singoli punteggi.
- Trasferisci i valori settimanali su un calendario. In questo modo è possibile vedere come i valori cambiano nel tempo.
Porta con te il calendario e il questionario attuale alla visita medica successiva.
Studi clinici: cosa devi sapere
Per il trattamento dei pazienti, vi è la necessità di medicamenti nuovi o ulteriormente migliorati in molte aree. Le aziende farmaceutiche che si occupano di ricerca impiegano di solito molti anni per sviluppare un nuovo principio attivo per soddisfare le esigenze cliniche. Gli studi clinici sono la fase finale di questo processo. Per le persone malate, la partecipazione a una sperimentazione clinica può offrire la possibilità di beneficiare di nuovi trattamenti, ma comporta anche dei rischi. Qui troverai informazioni che possono aiutarti nel processo decisionale.
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