Familiari

Consigli importanti per i familiari 

Con la diagnosi di policitemia vera (PV), anche tu, come il tuo familiare malato, devi affrontare nuove sfide. Questo perché la malattia deve essere gestita in modo pratico ed elaborata internamente. Questa sfida può avere un impatto sull'umore e sul comportamento del tuo familiare e mettere a dura prova le interazioni.

È quindi importante affrontare i problemi causati dalla malattia nonché le aspettative, le domande e le esigenze reciproche. Solo se si dà un nome concreto alle cose si può lavorare insieme per trovare una soluzione. Alcuni problemi diventano evidenti solo attraverso una conversazione. Al contrario, aspettative non chiare o non espresse possono portare a tensioni o delusioni.

È una questione di atteggiamento 

Ogni persona ha una propria strategia per affrontare le difficoltà. Soprattutto una sfida permanente come la malattia cronica PV richiede un atteggiamento fondamentale con cui affrontare la situazione. Il modo in cui gli individui cercano di affrontare la loro situazione è chiamato anche «coping». Si tratta di un processo consapevole con l'obiettivo di superare una situazione di stress (di vita) esistente o prevista. Il coping comprende tutti gli sforzi che il familiare compie nel corso della malattia per far fronte alla malattia e alle sue conseguenze.

I pazienti possono modellare attivamente il proprio coping con un atteggiamento di base combattivo. Ad esempio, può succedere che

• cerchino informazioni e supporto sociale di propria iniziativa,
• attuino meccanismi di protezione consapevole che comportano il non pensare costantemente alla propria malattia grazie a varie attività.

Se il tuo familiare affronta attivamente la sua malattia in questo modo, può influenzare positivamente la sua qualità di vita. Ci sono anche pazienti che consapevolmente si comportano in modo passivo («coping passivo»). Ad esempio, si ritirano dalla comunità o assumono un atteggiamento timoroso o rassegnato. Questa forma di coping tenderà ad avere un effetto negativo sul benessere mentale e quindi anche sulla qualità di vita.

Se riesci a comprendere l'atteggiamento personale del tuo familiare, riesci anche a capire meglio il suo comportamento e a reagire in modo più mirato, rafforzando le sue forze motrici positive o motivandolo quando è più passivo.

Che cosa serve per una buona conversazione

Quando si parla di comunicazione, non è solo importante parlare per chiarire le esigenze e le aspettative o per pianificare insieme i passi successivi. Per avere una buona conversazione, puoi anche considerare i seguenti punti:

L'atmosfera della conversazione può essere utile: un ambiente rilassato in cui entrambi vi sentite a vostro agio facilita una discussione aperta.

Scegliete il momento giusto: affrontate le conversazioni importanti il prima possibile, ma considerate anche i fattori di tensione e stress che non devono influenzare la vostra conversazione.

Concretizzare gli argomenti: opzioni terapeutiche, sintomi, paure, aspettative: scegliete un argomento molto specifico in modo che la conversazione possa avere anche un risultato. A volte, l'aver parlato può essere anche un sollievo.

Mostrare rispetto: cerca di ascoltare bene, perché si tratta di capire meglio le esigenze dell'altro e di prendere atto del suo punto di vista. È anche importante: esprimere suggerimenti e idee invece di stabilire delle regole.

Investire e rinnovare le forze

Di solito, i familiari delle persone colpite partecipano intensamente alla loro vita. Anche tu condividerai molte preoccupazioni e problemi e cercherai di aiutarli a superare le sfide. Per affrontare questo tuo impegno hai bisogno di energia, serenità e pazienza. Tuttavia, è necessario anche rinnovare le forze necessarie a questo scopo.

Prenditi il tempo necessario per rinnovare e ricaricare le tue riserve. Chi si prodiga senza riposo adeguato e senza compensazione, rischia di cadere in uno stato di esaurimento o di malumore. Per questo motivo, è bene prestare particolare attenzione ai primi segnali d'allarme, come la difficoltà a dormire o la svogliatezza; è meglio prendersi il tempo necessario per riprendersi presto e pianificare un programma personale sufficiente durante la settimana: tutto ciò che ti piace, che si tratti di attività sportive o culturali o di incontri con gli amici.

Un cambio di prospettiva può aiutare

È noto che: a volte non si riesce a risolvere un determinato problema e si resta bloccati con i propri pensieri. Parlare con una persona che ha una prospettiva diversa sulla situazione può essere utile per trovare soluzioni a problemi irrisolti.

Scambia idee con persone che conosci: riceverai suggerimenti e idee. È disponibile anche un aiuto professionale per tutti i problemi che si possono presentare. Pertanto, un colloquio con il medico curante o con altri professionisti può sostituire molte ricerche personali. È possibile trovare un supporto competente anche per quanto riguarda i problemi psicologici. Per qualsiasi domanda che richieda una soluzione professionale, consulta il tuo medico, che dovrebbe conoscere le ulteriori opzioni di contatto.