Was Angehörige über die Erkrankung wissen sollten

Im Zentrum der Behandlung einer Myelofibrose (MF) steht selbstverständlich der betroffene Patient. Trotzdem greift eine solch schwerwiegende Erkrankung auch in das Leben der Menschen ein, die dem Patienten nahestehen: Ehefrau oder -mann, Partner oder Partnerin, Familie oder Freunde.

Weil deren Unterstützung von immenser Bedeutung für einen erfolgreichen Umgang mit Krebs im Allgemeinen und der Therapie im Speziellen ist, werden die Angehörigen zunehmend nicht bloss in die Behandlung mit eingebunden, sondern – häufig im Rahmen der sogenannten Psychoonkologie – selbst unterstützt und gestärkt.

Veränderungen - auch in Ihrem Leben

Als Angehöriger eines Patienten mit MF stürmen auf Sie – gerade bei Diagnosestellung – viele neue Informationen ein. Das kann sehr verunsichernd und belastend wirken. Vielleicht empfinden Sie sich auch manchmal als ein wenig allein gelassen. Nicht nur, weil MF eine seltene Erkrankung ist, die kaum jemand kennt. Eventuell auch, weil plötzlich Aufgaben im Privat- oder Geschäftsleben auf Sie zukommen, für die vorher Ihr Angehöriger zuständig war.

Die Unterstützung des Patienten im Krankenhaus, beim Arzt oder im Alltag zu Hause verlangt den meisten Angehörigen nicht nur zeitlich, sondern auch emotional einiges mehr ab. Wenn Sorgen den Alltag belasten, dazu Abläufe komplett neu organisiert werden müssen, führt das zu Stress. Und das macht es erheblich schwerer, das gewohnt liebevolle Miteinander zu pflegen.

Als Angehöriger

Belastungen, die auf Sie zukommen können

Einen nahestehenden, geliebten Menschen leiden zu sehen, ist für fast jeden Angehörigen eine extreme seelische Belastung. Wer will nicht generell helfen oder einfach Beistand geben – am liebsten rund um die Uhr.

Dafür sind Angehörige schnell bereit, auf Dinge zu verzichten, die eigentlich gut und wichtig für sie sind: Hobbys, Sport, soziale Kontakte oder kulturelle Erlebnisse. Schlimmer noch: Es verliert seinen Reiz, schöne Dinge auch mal allein zu erleben, weil dieses Verhalten als egoistisch und unsolidarisch empfunden werden könnte.

Grenzen, die Sie setzen sollten

Natürlich ist generell nichts dagegen einzuwenden, mit Ihrem erkrankten Angehörigen viel Zeit zu verbringen. Dauerhaft an die Grenzen zu gehen bzw. diese in Selbstaufgabe zu überschreiten, nützt einem MF-Patienten allerdings nur kurzfristig.

MF ist häufig eine Erkrankung, die viele Jahre oder gar Jahrzehnte behandelt werden muss. Deshalb droht Gefahr, wenn Sie nicht auf sich selbst Acht geben. Mittel- oder langfristig werden Sie irgendwann keine Kraft mehr haben, für den anderen Menschen da zu sein.

Warum Myelofibrose so herausfordernd ist

Zwar unterscheidet sich der Krankheitsverlauf der MF von Patient zu Patient erheblich, harmlos ist sie aber nie. Das liegt einerseits daran, dass MF oft erst im Alter auftritt. Andererseits kann die Erkrankung bei längeren Verläufen sehr belastende Symptome aufweisen.

Wie Sie Ihrem Angehörigen unter die Arme greifen können, um die Erkrankung besser zu verkraften, finden Sie unter „Wichtige Tipps für Angehörige“.

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Quelle:

 

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