Ce que les proches doivent savoir sur la maladie

Le patient concerné est bien entendu au centre du traitement de la myélofibrose (MF). Néanmoins, une maladie aussi grave affecte aussi la vie des personnes proches du patient : épouse ou époux, partenaire, famille ou amis. 

Comme leur soutien est d'une importance capitale pour une gestion réussie du cancer en général et du traitement en particulier, les proches sont de plus en plus souvent non seulement impliqués dans le traitement, mais aussi soutenus et renforcés – souvent dans le cadre de ce que l'on appelle la psycho-oncologie.

Des changements – dans votre vie aussi 

En tant que proche d'un patient atteint de MF, vous êtes submergé(e) par de nouvelles informations, surtout au moment du diagnostic. Cela peut être très déstabilisant et pesant. Peut-être vous sentez-vous parfois un peu seul(e). Pas seulement parce que la MF est une maladie rare, peu connue. Il se peut aussi que vous soyez soudainement confronté(e) à des tâches dans votre vie privée ou professionnelle, qui étaient auparavant du ressort de votre proche.

Soutenir le patient à l'hôpital, chez le médecin ou dans la vie quotidienne à la maison demande à la plupart des proches un effort supplémentaire, non seulement en termes de temps, mais aussi sur le plan émotionnel. Lorsque les soucis pèsent sur le quotidien et que les habitudes doivent être complètement réorganisées, cela entraîne du stress. Et cela complique considérablement les relations affectueuses habituelles.

Als Angehöriger

Les charges qui peuvent vous incomber 

Voir souffrir un proche, un être cher, est une charge mentale extrême pour presque tous les membres de la famille. Qui n'a pas envie d'aider en général ou simplement d'apporter son soutien – de préférence 24 heures sur 24.

Pour cela, les proches sont rapidement prêts à renoncer à des choses qui sont en fait bonnes et importantes pour eux : les hobbies, le sport, les contacts sociaux ou les expériences culturelles. Pire encore : le fait de vivre parfois de belles choses seul perd de son attrait, car ce comportement pourrait être perçu comme égoïste et non solidaire.

Les limites que vous devriez fixer 

Bien sûr, rien ne vous empêche de passer beaucoup de temps avec votre proche malade. Toutefois, le fait d'atteindre durablement ses limites ou de les dépasser par renoncement à soi-même, n'est utile qu'à court terme pour un patient atteint de MF.

La MF est souvent une maladie qui doit être traitée pendant de nombreuses années, voire des décennies. C'est pourquoi il y a danger si vous ne prenez pas soin de vous. À moyen ou long terme, vous finirez par ne plus avoir la force d'être là pour l'autre personne.

Pourquoi la myélofibrose est un tel défi 

Certes, l'évolution de la MF varie considérablement d'un patient à l'autre, mais elle n'est jamais anodine. Cela s'explique d'une part par le fait que la MF n'apparaît souvent qu'avec l'âge. D'autre part, la maladie peut présenter des symptômes très pénibles en cas d'évolution prolongée.

Pour savoir comment vous pouvez aider votre proche à mieux supporter la maladie, consultez la rubrique "Conseils importants pour les proches".

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Sources :

 

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